Frisium İlacına Erişimde Uzun Süreli Kesinti Ve Aileyi Mağdur Etmesi

Frisium adlı ilacı yaklaşık 1 yıldır düzenli olarak kullanan 17 yaşındaki oğlum için Türkiye Eczacılar Birliği’nin ilaç temin süreciyle ilgili yaşadığım ciddi mağduriyeti paylaşmak istiyorum. Yalova’da yaşıyorum ve Yalova’daki Tokoğlu Eczanesi ile Bursa’daki bir eczane üzerinden ilacı temin etmeye çalıştım ancak yaklaşık 10 gündür hiçbir eczanede Frisium bulunamadığı, Türk Eczacıları Birliği stoklarında da ilaç olmadığı söyleniyor. Ne zaman geleceği konusunda da net bir bilgi verilmiyor.

Oğlum Frisium’u sabah 2 akşam 2 doz şeklinde kullanıyordu ve ilaç tamamen tükendiği için 10 gündür hiç kullanamıyor. Bu süreçte muadil olduğu söylenen Genobaz isimli ilaç verildi, 4 gün kullandık ancak oğlumun epilepsi nöbeti çok daha uzun ve ağır şekilde seyretti. Hayati riski olan, kronik ve nörolojik bir hastalıkta ilaca erişememek ve belirsizlik içinde bırakılmak hem tıbben hem de psikolojik olarak bizi çok yıprattı.

Durumu oğlumun nöroloji doktoruna da ilettim ancak kendisi de ilaca erişim sağlanamadığı için “yapabileceği bir şey olmadığını” söyledi. T. E. B. İLAÇ’tan gelen mesajda da ilacın yurt dışından gelmesinin beklendiği ve evrak işlemlerinin sürdüğü belirtiliyor fakat somut bir tarih ya da acil durumlar için bir alternatif yol gösterilmiyor. Bu belirsizlik içinde çocuğumun nöbet geçirdiği, tedavisinin aksadığı ve her an yeni bir nöbet korkusuyla yaşadığımız bir dönemden geçiyoruz.

Epilepsi gibi hassas bir hastalıkta, hayati öneme sahip bu ilacın temininde bu kadar uzun süreli bir kesinti yaşanmaması gerektiğini düşünüyorum. Oğlumun tedavisinin aksamaması için Frisium ilacının acilen temin edilmesini, stok ve tedarik süreciyle ilgili net bilgilendirme yapılmasını ve bu tür hayati ilaçlar için hastaların ve ailelerin böyle bir belirsizlik ve mağduriyet içinde bırakılmaması adına gerekli düzenlemelerin ivedilikle yapılmasını talep ediyorum.