Kritik Bebek İlacının 4 Hafta Gecikmesi Hayati Tehlike

Sağlık Bakanlığı yurt dışı ilaç temin bürosu aracılığıyla 20.05.2026 tarihinde onaylanıp işleme alınan, 5 aylık bebeğimin kullanması gereken Alglucosidase alfa (parenteral) 50 mg ilacı 4 haftadır hâlâ temin edilmedi. Çocuğum Pompe kas hastası ve ilacını zamanında alması hayati önem taşıyor.

Bebeğim şu an Cerrahpaşa Çocuk Yoğun Bakım’da kırmızı bileklik ile yatıyor ve durumu kritik. Doktorları, durumun ciddiyetini bildikleri için ilgili birimleri defalarca aramalarına rağmen herhangi bir çözüm üretilmedi ve bugün alması gereken ilacı yine alamadı.

Bundan sonraki süreçte de düzenli olarak kullanması gerekecek bu ilacın, acilen ve kesintisiz şekilde temin edilmesini, çocuğumun hayatını doğrudan etkileyen bu gecikmenin bir an önce giderilmesini talep ediyorum.