Genoks Wes Testi Anlaşmaya Uygun Yapılmadı Çözüm Sunulmuyor

Çocuğumuz için çocuk doktorumuzun önerdiği wes (Tüm Ekzom Dizileme) testi için araştırma yaparken Genoks firması ile iletişime geçtik. Kurumsal yapısına güvenerek yaptırmak istediğimiz testi ilettik ve tarafımıza 18.000 TL fiyat verildi. Testin uygunluğundan emin olmak için doktorumuzla görüşülmesini talep ettik. Firma yetkilisi doktorumuzla görüşerek bu testin doğru olduğunu ve gönül rahatlığıyla yaptırabileceğimizi belirtti. Bu görüşmelere dair yazışmalar mevcuttur.

17 Aralık tarihinde evimize gelinerek çocuğumuzdan kan örneği alındı. Yaklaşık 8 hafta sonra Ankara merkezden bir genetik doktoru bizi aradı. Çocuğumuzu görmeden, yalnızca fotoğraflar ve bizim verdiğimiz “evet/hayır” cevapları üzerinden değerlendirme yaptı. Testi neden yaptırdığımızı sorduğunda, çocuğumuzun sık hastalanması nedeniyle doktorumuzun genetik tarama amaçlı wes testi istediğini ve altta yatan bir neden olup olmadığının araştırılmasını talep ettiğimizi belirttik.

Rapor geldikten sonra iletişime geçtiğimizde, genetik doktoru yalnızca bağışıklık sistemi ile ilgili kısmın incelendiğini, diğer alanlara bakılmadığını ve buna gerek görmediğini söyledi. Oysa baştan beri anlaştığımız wes testi kapsamlı bir genetik tarama içermekteydi. Otizm gibi durumlara bakılıp bakılmadığını sorduğumuzda ise “Zekâsı normal olan çocuğa buna bakmaya gerek yok” şeklinde rahatsız edici bir üslupla yanıt aldık.

Bunun üzerine çocuk doktorumuz genetik doktorla yaklaşık 40 dakika görüşme yaptı. Görüşmede eksik kısımların incelenebileceği ve bunun 10-14 gün sürebileceği ifade edildi. Ancak yaklaşık bir saat sonra aynı doktor bizi arayarak testin yapılamayacağını, çocuğumuzda bir sorun olmadığını ve yanlış teste yönlendirildiğimizi söyledi. Ayrıca testin yapılabilmesi için doktorumuzdan otizm tanısı içeren bir yazı göndermesini istedi.

Oysa baştan beri böyle bir tanı söz konusu değildir ve firma ilk aşamada böyle bir belge talep etmemiştir. Bugün 13 Mart itibarıyla yaklaşık 4 aydır bu firma ile iletişim halindeyiz. Süreç boyunca hem zaman hem de maddi manevi kayıp yaşadık.

Testin anlaşıldığı şekilde yapılmasını ya da incelenmeyen kısımlara ait ücretin iadesini talep etmemize rağmen firma tarafından talebimiz reddedilmiştir. Yaşanan bu süreç nedeniyle mağduriyetimizin giderilmesini talep ediyoruz.